我有一个朋友,天使在路上走

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很早之前看过一个文章,写的是关于第一个站出来承认自己是艾滋病携带者的华人,大概是住在巴黎,嫁给了一个类似公爵的人。年代太久远了,我不记得她叫什么名字了。

文/罗蘑菇

文章里用这句话形容她:天使在路上走,被当成了荡妇

在2018年的开端,我想讲述一个好朋友的故事。

一直以来,至少在很多中国人的眼里艾滋病都是一种极不名誉的病
与烂交,嫖娼,吸毒和同性恋相关

因为在这个世界上,那些被我们视作习以为常的阳光、微风、还有爱,是另一些人分外珍惜的宝藏。

但是其实,艾滋病的传播不止这些

还因为我意识到公众对HIV仍存在很多的误解(包括我自己),而好朋友的信任,让我觉得自己有责任做点什么。

正如电影里那些淳朴的农民


他们又做错了什么?贫穷,无知。。。

2017年4月的一天,我还记得那是个天气很好的下午,我和小光在微信上有一句没一句闲聊,吐槽着最近的工作和生活。

商琴琴就是为了一瓶城里人用的洗发水。。。

很突然的,小光发来这么一句话:

看电影的过程里哭了三次
第一次是老柱柱为他儿子向村民下跪的时候
第二次是大嘴说:我也快要没电了
第三次是结尾,她哭着一遍一遍的念,他们的结婚证书

「对了蘑菇,我有个秘密还没告诉你。」

我不知道为什么觉得自己特别能理解那些心情
人们避而远之,视若洪水猛兽
其实,在做艾滋病防治志愿者期间,我也从未正面与携带者有过接触
也许是有过的,但是我不知道
因为这所有的一切都是保密的
组织里也有志愿者是携带者

我调侃地回他:「怎么,你有新恋情啦?」

我们一同工作,为这个被我们视为人类共同的灾难的事业
在那期间,我浏览大量的网站
看到无数无知的人,在网络里漫骂携带者
认为他们罪有应得该死活该,这是惩罚。。。
我觉得很心痛也很心寒

「我是HIV携带者。」

我不知道这部电影能起多少作用
我希望,更多的人可以了解艾滋病,保护好自己
也更多的去关注一下需要我们关注的那些人

如果人生是电影,当时那个画面中的我就是慢镜头回放:我的手,还有我的表情,都僵硬并停滞在那里。一秒内我心里涌进震惊、紧张、担心、难过……各种情绪。

很感动这样的爱情故事
即便下一刻就要死掉,至少我们结婚了,可以名正言顺葬在一起,到了那边也是个伴。。。

我本能想拥抱并安慰小光,但话还没说出口,反倒是他先安慰起我:「不要担心,我还可以活很久的啦,哈哈哈。」

好好珍爱生命吧,趁活着,结婚吧

直到很久以后,当我听完小光完整讲述他这三年的经历后才知道,当时风轻云淡的一句「不要担心」背后,意味着什么。

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1、献血车

PS:我想说的是,即便是两个携带者也不宜进行无保护的性行为
因为艾滋病是会变异的,两个携带者进行无保护的性行为,将会导致病毒变异。所以,无论如何,请记得TT。

2014年,那时还在上大二的小光交了一个男朋友。人在年轻时候对这世界总有一种赤子般的坦诚,所以当时小光对这个男人非常信任,信任到不仅借给他3万块钱,还和他发生了无保护措施的性行为。

小光曾长期在同志机构做过志愿者,所以他并不是对这种行为的危险一无所知,之后他也去做过HIV检测,检测结果为阴性。

那时他以为自己是安全的。

但HIV检测有个15天-90天的窗口期,在这窗口期内,即使人体感染艾滋病病毒,HIV检测也是呈阴性。

所以,就算后来小光得了一场很严重的感冒,扁桃体、智齿等所有能发炎的地方通通发炎,身上开始长癣,每天除了上课吃饭就是睡觉,最后靠吃抗生素才稍微好转——这些其实都是感染初期的症状,但当时小光怎么也没往HIV上想。

就这么过了三四个月。2015年春节前,小光在逛街时看见一辆献血车,出于「长这么大都没献过血,快过年了不如做做好事吧」的心态,小光登上了那辆献血车。

献血的过程很寻常,不寻常的是工作人员的声音从一开始的欢快到后面变成了略微颤抖。

不过对方什么也没说。

事后小光想起来,“大概因为那时我是和一个亲戚一起,所以工作人员的沉默其实也是在保护我吧。”

在献血的一个月后,那天当小光和同学在超市购买日用品时,突然接到了一个电话。

电话那头说自己是血液中心的工作人员。

“我们发现你的血液有问题。”

“经过检测,你的血液是HIV阳性。”

“你过来拿下报告吧。”

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2、人生审判书

在人生的很多时刻,我们都会好奇并想象自己的未来。但如果真要选择是否提前知晓生命的终点,大部分人并没有这勇气。

在血液中心,小光拿到了自己的血液报告,和电话里说的一样,报告显示:HIV抗体-阳性。

小光觉得,这份血液报告就像被强行塞在自己手上的人生审判书,从那一刻开始,他的生命进入倒计时,无论他愿不愿意。

那晚小光一整宿没睡觉。

他觉得自己要死了。他非常害怕自己会传染给当时的男朋友。他想如果家人知道这消息会崩溃吧。他开始思考哪种自杀方式比较不痛苦。

他想起那个把HIV病毒传染给他,如今消失不见的男人。

对,是消失:电话再也打不通,微信再也没人回,微博清了个精光,连带着他借出去的3万块钱一起人间蒸发了一样——那是还在上大学的小光所有的积蓄,其中甚至还有学费。

小光这才想起,他曾经见过那个男人有好几个身份证。嗯,他遇到骗子了。

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3、痛哭

自杀的念头只持续了一晚。第二天醒来,小光觉得既然现在老天爷没把自己收走,那或许也是希望自己能好好活着。

与此同时,他其实也有很多很多问题没得到解答,比如:

感染了HIV意味着艾滋吗?

他还能活多久?

接下来他要看病治疗了吗?

去哪看,如何接受治疗?

在血液中心,小光的这些问题没来得及问,他也问不出口。

所以他找了一家信得过的同志机构,既为当时的男朋友预约检测,也是想为自己的疑问找到答案。

预约定在了两天后,而等待人生审判的每分每秒,对小光和男朋友来说都是煎熬。

时间熬到预约的前一晚,小光和男朋友躺在床上,当熄了灯周边陷入一片黑暗,空气也安静得可怕。

俩人心中都各自有万千情绪。

男朋友突然开口:“你说,如果我也有了(HIV),该怎么办?”

这一句话让小光开始痛哭。在距离知道自己感染HIV的两天后,他第一次哭。

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4、咨询室

第二天,小光和男朋友走进了机构。

在咨询室,志愿者耐心地回答了小光所有的疑问。志愿者说,感染了HIV并不意味着得了艾滋病,只要好好治疗,每天按时吃药,就能够控制血液中的病毒数量,甚至寿命也和普通人差不多——大概只有3-5年的差别。

小光长长地舒了一口气。另一边也有好消息传来:男朋友的检测结果是阴性。

那天离开咨询室回家的路上,小光第一次用全身的感官感受这个世界:原来风拂过脸庞的触觉这般舒服,原来阳光洒在身上的热度如此珍贵,原来每一瓣花每一片叶子都这么美,原来天空这么辽阔。

那是他以前从未注意过,如今分外珍惜的「日常」。

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5、药

小光对自己有个承诺,那就是无论如何要活得比父母长,这也是支撑小光的最强信念之一。

而好好吃药,就是小光的这个承诺得以实现的保障。

从三年前吃下第一粒药到今天,吃药已经成为小光的日常与习惯。

目前在中国,治疗HIV的抗病毒药物是政府免费发放的。这些药物能够控制住HIV病毒数量,不发展成艾滋病。

而吃药的时间也需要精确,误差不能超过半小时。所以对HIV感染者来说,他们可以不吃饭可以不睡觉,就是不能不吃药。(这说法其实也不严谨,因为对HIV感染者来说增强体质很必要,所以还是要好好睡觉)

小光有一次就忘了吃药。

那是在一次旅行中,他走出很远才想起把药落在大巴车上,又懊恼又无力,但是也没任何办法,最后只能在心不在焉逛完景点后,回到车上以最快的速度补服药。

吃药时间之所以对HIV感染者如此敏感,是因为药物对HIV病毒的抑制作用会随着时间流逝不断下降,一旦超过某个时间点,病毒会重新复制,并对药物产生耐药性,而国内HIV药物的组合有限,如果不想等死,每年就得花几万到十几万从国外买进口药。

我问小光这药要吃多久呢?他说:一生。

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6、时间表

几个月前我看了一部叫《遗愿清单》的电影,影片中两个老男人癌症病房中认识,在人生最后的时光里,他们一起完成曾经想做却没做的心愿:纹身、跳伞、飙车、开飞机去金字塔和泰姬陵……两个酷老头的故事让我又哭又笑。

我不知道小光看没看过这部电影,但他做了和电影主角一样的事:在被确诊HIV后,他开始为自己的人生计划了一份时间表。

其实这份时间表并没有什么特别,无非就是投简历、面试、实习、转正、升职等等这些「普通人」必做的事。

但正因为它太过普通了,所以对小光来说就显得更急迫,因为他害怕自己的生命会在完成这一切之前就已经走到终点,所以他迫不及待地要完成这一切。

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7、一个画面

我问小光,回想过去三年,你脑海中第一个想起的画面是什么?

他说:「大概就是告诉你们每个人的那个时刻吧。」

小光回忆起一个片段:

「那天阳光很晒,大马路上人来人往,小汽车不管怎么摁喇叭也只能一点一点往前挪,这一切都好平常,就是我最向往的那种‘平常’」。

就是在这条路上,小光把一切都告诉了好朋友琳。他说当时琳的眼神里既有难以置信也有害怕——不是歧视的害怕,而是担心他会忽然就会死去的那种害怕。

「她伸出双臂跟我拥抱,我的目光落在她背后的黄色地砖上,路边行人的谈话声、菜贩的叫卖声、风声、阳光、影子……一切的一切,我现在回想起来都无比清晰。」

在那之后,小光逐渐把这件事和身边的朋友们说,他甚至优化出一套标准流程:

首先告诉朋友自己是感染者;在他们还没反应过来的时候,马上开始进入HIV的科普阶段;在这个过程中再用一些其他相关的、他们可能感兴趣的故事,来分散他们的注意力。(看来当时的我就是标准反应)

我问小光为什么要这么做,他半认真半开玩笑地说:「可能也是为之后和家人坦白时积累经验吧。」

对,小光的家人至今不知道这件事,小光也不打算告诉他们。

「我一定不能死在父母前,无论如何要活得比他们长。」小光再次说。

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8、当下

小光说,客观来看,是HIV把他从浑浑噩噩的状态中拉出来,让他更脚踏实地过好每一个当下。

他曾经也让大把大把的时间溜走而毫不在意,但他现在更知道人生无常,开始会把那些以前决定“到时候再做”的事情提前到此时此刻进行。

作为朋友,我真的觉得这个「成长」的代价实在太大,但小光说:

「现在的我像个探索欲满分的孩子一般感受着这个世界,努力服务和帮助更多需要我的人。」

你一定一定要看的后记:

感谢你阅读到这里。

老实讲,我是犹豫了很久才鼓足勇气问小光愿不愿意接受我的采访,因为我担心这会又一次撕开小光的伤疤。

直到小光对我说:

「蘑菇,如果我的故事能让更多人了解多一点,我们做的事就有意义。」

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也是小光的这句话让我意识到,我不仅是个好奇的倾听者——当我写下他的故事,我便有责任尽可能消除公众对HIV及HIV感染者群体的误解。

所以在最后,我们希望每一个看文章的你能了解到的是:


HIV和ADIS不一样。
HIV是艾滋病病毒,而ADIS是艾滋病。HIV携带者是指染上了HIV病毒的人,但如果不及时治疗,
体内的CD4细胞被吞噬到200以下,就会成为艾滋病患者。


牵手、拥抱、吃饭、亲吻是不会感染HIV的。
HIV的感染方式包括性接触、血液、母婴三种。


感染了HIV并不意味着很快就会死去,所以不要因为害怕结果而不去检测。
目前HIV虽然不能治愈,但可以通过合理治疗延缓疾病进展、减轻并发症,只要遵医嘱好好吃药,HIV感染者能像正常人一样生活。某种程度上,感染HIV就像得了一种慢性病,仅此而已。 


不建议大家通过献血检测HIV,而是应该去专门的检测机构,便利性与隐私保护程度是同志服务机构>疾控中心>医院。
检测机构除了单纯的检测外,还兼顾咨询服务、手续办理、诊疗交接、心理疏导等后续工作等。


HIV感染者并不意味着私生活不检点。
临床上有很大一部分患者是因为输血及血制品、或者母婴传播、或者注射途径感染了HIV病毒。


同性恋并不是导致HIV感染者数量上升的原因。
HIV、ADIS与性别无关,只与不安全的性行为有关。


所以,无论什么性别,无论什么性取向,请每一个人都避免高危性行为。
如果你是男同性恋,还建议养成每半年定期检测的习惯。

在主流的舆论中,HIV一直以一种可怕的、迅速夺走生命的状态被宣传,这种宣传导向导致了大众对HIV的消极态度:有人因为害怕检测出HIV阳性而不敢进行检测,有人因为检测出HIV阳性而选择结束生命,有人检测出HIV阳性后堕入黑暗恶意传播,有人因为被歧视而陷入不良的精神状态……

其实,有时候比起HIV和ADIS本身,我们的无知、恐惧、歧视和偏见,才是最可怕的。 

(为保护隐私,文中所有人物均为化名。本文内容已获得受访者同意刊出)

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我的公众号:luomogu

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